Stress parentale in una casistica di soggetti in età evolutiva con disturbo pervasivo dello sviluppo

Abstract

L’autismo è una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo biologicamente determinato, con esordio nei primi 3 anni e che continua per tutta la vita. Le 3 aree prevalentemente interessate sono quelle relative ai disturbi di Relazione, Comunicazione e Linguaggio, Comportamento.
La diagnosi si basa sui criteri del DMS-IV, che essendo parametri esclusivamente comportamentali rendono indispensabile il riferimento a scale di valutazione e a situazioni di osservazione standardizzate. Il trattamento dell’Autismo è estremamente complesso, le persone autistiche sono ancora oggi dolorosamente stigmatizzate a causa delle loro caratteristiche di anormalità e si basa sul lavoro con il bambino, terapie riabilitative ed educative specifiche, cure farmacologiche, lavoro con la scuola e con i genitori; trattamenti che devono essere effettuati in modo continuativo e complementare. Di particolare importanza è il lavoro con i genitori che si basa su una serie di regolari incontri volti ad instaurare un’alleanza terapeutica al fine di sopportare la sofferenza psichica ed impedire l’isolamento sociale.
Lo scopo del nostro studio è valutare il livello di stress in genitori che hanno un figlio con Disturbo Pervasivo dello Sviluppo. Si tratta di uno studio multicentrico al quale hanno partecipato 92 bambini: 20 dei quali afferenti all’Istituto Dosso Verde di Pavia, 37 all’Azienda Ospedaliera Macchi di Varese e 35 alla Fondazione Casimiro Mondino di Pavia. Il protocollo di ricerca si basa sulla raccolta anamnestica dei genitori utilizzando interviste standardizzate e semistrutturate (GARS, ADI-R), di questionari somministrati ai genitori singolarmente (CBCL, PBI, EuroQol e PSI). Il bambino viene osservato e videoregistrato durante il gioco con i genitori e con il medico in ambiente semistrutturato. Alla seduta di gioco segue la compilazione di scale osservazionali (CARS, BSE ed ADOS). Infine viene effettuata una valutazione clinica e del livello di funzionamento intellettivo (Griffith’s Scale). Lo studio si è focalizzato sui risultati ottenuti dai singoli genitori al Parenting Stress Index (PSI); un questionario autosomministrato che fornisce un profilo di modalità di funzionamento familiare e stile genitoriale. Il test è suddiviso in 2 aree: dominio del bambino (Child Domain) e dominio del genitore (Parent Domain) a loro volta suddivise in varie sottoscale e fornisce un punteggio relativo allo Stress Totale. I risultati ottenuti evidenziano che lo stress materno è significativamente superiore allo stress paterno, questo può dipendere da vari fattori, come il fatto che le madri trascorrono molto tempo con il figlio spesso addossandosi le problematiche psicopatologiche del bambino e ritenendosi responsabili dell’accudimento e della cura, conseguentemente a ciò possono manifestare sensi di colpa e di inadeguatezza. Tali sentimenti associati all’incapacità di accettare le disabilità del figlio spingono i genitori a negarle o a nasconderle; questo comportamento porta ad una chiusura dei rapporti sociali contribuendo all’isolamento familiare. Le caratteristiche del bambino sono risultate essere un importante fattore nello sviluppo dello stress parentale come elemento destabilizzante nel rapporto genitori-figlio. In conclusione è importante sottolineare che il trattamento dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo si basa su un intervento riabilitativo complesso, intensivo e integrato per il bambino, accompagnato da un intervento sulla famiglia, volto a sostenere i genitori nel loro compito educativo e ad attivare al meglio le loro risorse come riabilitatori.